A.L.M.A., por intermedio de su Comisión Directiva, voluntarios y socios, estuvo presente en la Comisión de Acción Social y Salud Pública de la H. Cámara de Diputados de la Nación, durante la presentación y defensa del Programa de la "Jornada de Promoción de la Salud Cerebral - Hacia un Plan Nacional de Lucha contra el Alzheimer y otras Demencias", llevada a cabo el pasado 27 de abril.
La misma se desarrolló para visibilizar el proyecto de ley y concientizar tanto a los diputados como a la comunidad en general, respecto a la importancia y necesidad de contar con dicha ley.
La presidente de nuestra Asociación, Lic. Gladys Bangueses, expuso sobre la participación de la Sociedad Civil, brindando el testimonio de las asociaciones, y representando a todas las de nuestro país.
Además, entre los oradores, estuvieron los Diputados Pablo Yedlin y Facundo Manes, la Lic. Devora Kestel, Directora del Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias de la Organización Mundial de la Salud, el Lic. Diego Aguilar de Alzheimer's Disease International (ADI), el Dr. José María Canelada, Ex Diputado Provincial de Tucumán, y la Dra. Rossana Chein, Directora del IMMCA (Instituto de Investigación en Medicina Molecular y Celular Aplicada)
A continuación, compartimos las palabras de la presidente de A.L.M.A.
“Buenos días a todos los presentes, un gusto saludarlos. Muchas gracias al Diputado Nacional Pablo Yedlin y al Diputado Nacional Facundo Manes por invitar a nuestra Asociación A.L.M.A. -Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y otras Demencias- a participar de esta importante Jornada. Asociación, que me gustaría destacar, está celebrando sus 36 años de trayectoria, y cuyo Aniversario ha sido el viernes pasado, 25 de abril. Gracias a las personas que me acompañan, quienes han tenido un Familiar con Alzheimer y hoy cumplen un rol fundamental como Voluntarios dentro de la Asociación.
Siendo A.L.M.A. la primer Asociación en Argentina, estamos aquí representando en nuestro nombre, a todas las Organizaciones de la Sociedad Civil que abordan la problemática del Alzheimer y Demencias de la República Argentina y que en su conjunto conforma la Red RADA. Infiero que la mayoría de los presentes conoce a nuestra Asociación, pero para quienes no, les digo, que ha sido un muy largo recorrido a lo largo de los años, donde con muchísimo esfuerzo se ha ido en busca del conocimiento y acompañamiento a las Familias atravesadas por el Alzheimer; así que si me permiten, nunca dejo pasar la oportunidad para expresar un profundo reconocimiento a su fundadora, la señora Ana Bosio de Baldoni, quien acompañada por el Doctor Carlos Mangone, hoy son los Presidentes Honoríficos de A.L.M.A.
¿Cuál es el rol de las Asociaciones Civiles? Pues nosotras llevamos adelante la difícil tarea de acompañar y empatizar con esa familia que sufre, que está devastada luego de haber recibido el diagnóstico, familias que están totalmente desorientadas sin saber de qué se trata esto del Alzheimer… vienen en busca de AYUDA desesperada, y ahí estamos para contenerlos ante la angustia que los invade cuando nos expresan que no saben cómo manejarse con su ser querido: porque éste presenta montones de olvidos, porque guarda las cosas en los lugares más inverosímiles, porque se ha perdido yendo a la panadería de la vuelta de la casa, porque repite una y otra vez las mismas cosas o lo más doloroso… porque su padre, su madre, su cónyuge ya no los reconoce y por ende ya no recuerda sus nombres… Entonces, nosotras las Organizaciones civiles estamos para darles todo el mayor Conocimiento posible y acompañarlos en este arduo y difícil camino sin retorno que transitarán…
Entre algunas de las distintas actividades que ofrecemos, en A.L.M.A. contamos con asesoramientos personalizados y Grupos de Apoyo a Familiares, personalmente coordino uno de los Grupos, así que soy testigo en primera persona del padecimiento de las Familias y del largo peregrinar ante las Obras Sociales o Pre-Pagas para ir en busca de las prestaciones que tanto necesita la persona que transita la enfermedad, y donde lo que reciben son devoluciones burocráticas llenas de excusas y rechazos aun contando con el Certificado de Discapacidad; puedo asegurarles que estos Familiares ante el sin fin de trámites que deben realizar, la pasan verdaderamente mal… También acompañamos a las personas que viven con Demencia a través de Talleres de Estimulación Cognitiva.
Y a lo largo de todo el año participamos en actividades y campañas de concientización pública, que se profundizan aún más durante el Mes Mundial del Alzheimer en Septiembre… Por otra parte, decirles que son muchos los espacios que investigan y van en busca de datos y estadísticas, pero al no tener un eje conductor que nuclee, inferimos, suponemos que las cifras de las personas con alzheimer son tal… En fin, datos que son imprecisos, es por ello que en A.L.M.A. también hemos abordado esta cruzada y por primera vez hemos iniciado una Investigación en redes, de carácter anónima y por supuesto aprobada por un comité de Ética en Investigación; pues como Asociación nos parece que es muy importante recopilar información de todo nuestro país sobre el conocimiento acerca de la Demencia y el Envejecimiento, que posee el público en general y/o personas vinculadas a la Salud y así obtener una comprensión más profunda del tema. Así mismo, damos Capacitaciones a los Cuidadores de personas con Alzheimer y muchos más…
Pero a pesar de los excepcionales esfuerzos que hagamos… no alcanza, nunca es suficiente sin el apoyo del Gobierno y un Plan Nacional de Demencia. El Gobierno debe estar presente para trabajar junto a nosotros, de esta manera se podrán mejorar: el apoyo a las personas que viven con Demencia y fundamentalmente dar la contención tan necesaria a las Familias, en cuyo seno, en el 90 % de los casos se encuentra el cuidador principal, siendo éste el que generalmente también termina enfermo por el estrés que esta situación le provoca…
Por eso es tan importante, para nosotras las Asociaciones el concepto de “Cuidar al Cuidador” y darle herramientas y estrategias para poder enfrentar las conductas disruptivas que estos pacientes presentan. Un Plan Nacional de Demencia permitiría mejorar las tasas de Diagnóstico; el tratamiento, la atención, pero además sería de suma importancia que con la existencia de Políticas Públicas se pudiera abordar lo más importante de todo, que es la PREVENCIÓN…
Qué importante sería que el Gobierno nos acompañe con su presencia en las Campañas anuales; desde A.L.M.A. todos los años solicitamos al Gobierno de La Ciudad, la iluminación en color violeta de Edificios emblemáticos para el 21 de Septiembre, día Mundial del Alzheimer… pero eso es apenas un granito de arena, sería maravilloso poder contar con Campañas Publicitarias en televisión y radio para concientizar más y más a la Sociedad…
No puedo no mencionar que toda la impresionante obra que realizamos desde hace 36 años es llevada a cabo sin ningún tipo de subsidio ni financiamiento por parte del Estado y que tampoco contamos con Grandes Sponsors…
Lo que hacemos es con Esfuerzo, Vocación de Servicio y Empatía con la comunidad… Como Nación es imprescindible brindar una Mejor Calidad de Vida a las personas con Demencia y muy especialmente una Mejor Calidad de Vida a sus Familiares… Y ya para finalizar, y en relación a la falta de conocimiento que las Asociaciones advertimos en la comunidad respecto del Alzheimer… y donde claramente hay muchísimo que trabajar para llevar dicho conocimiento… si me permiten, me tomo estos últimos minutos para acercarles una reflexión…
La falta de información acerca de la Demencia queda perfectamente reflejada como una voz de alerta en el siguiente ejemplo que voy a darles, y que en lo personal me preocupa bastante…
En los últimos tiempos, desde nuestra Asociación A.L.M.A. hemos observado que se ha puesto de moda y muy desacertadamente, por cierto, la muletilla de “Fingir Demencia”
Yo misma he visto y escuchado a distintos prestigiosos conductores de radio y televisión; periodistas, actores e incluso políticos… utilizar dicha frase. “Fingir Demencia” como una forma despectiva de desvalorizar irónicamente el accionar del otro… “Fingir Demencia” como una excusa para justificar lo que el otro supuestamente hace mal…
“Fingir Demencia” como una manera de menospreciar las decisiones que el otra toma; si es que yo no estoy de acuerdo con ellas… Inclusive, circula en las redes, yo lo he recibido, un emoticón que dice: “Fingimos Demencia y Seguimos para Adelante”!!
Señoras, Señores: ¡La Demencia NO SE LA FINGE, a la Demencia SE LA PADECE!
Esta enfermedad neurodegenerativa y progresiva interpela la vida de quien la padece, ocasionando falta de autonomía, falta de independencia, falta de auto validez; condiciones que exponen a la persona en un grado de tal Vulnerabilidad, que necesitan de un otro para la Supervivencia de la Vida Diaria… Así como hemos aprendido que ciertos calificativos despectivos en relación a otras patologías no debían ser utilizados… ahora le ha llegado el momento a la Demencia.
Demencias, que puedo asegurarles, que en muchos casos destruye Familias… quienes tienen un ser querido con Demencia… literalmente sufren…
Entonces…dejemos por favor de banalizar el concepto de Demencia, trabajemos todo lo necesario al respecto, porque claramente hay muchísimo para hacer, para que la Sociedad TODA Aprenda lo que realmente significa el Alzheimer, la Demencia, pero más aún, lo que significa tener un Familiar con Demencia. Para todo este aprendizaje, ¡las Políticas Públicas también deben estar presentes! ¡Muchas gracias!”
Ahora toca luchar, bregar, hacer fuerza y concientizar para que sea Ley.
