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 El rol y el impacto de la pandemia en las organizaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas afectadas por demencias y sus familias.

Por Claudia Molina

En este artículo publicado por la Fundación Sidom, la Lic. en Psicología Claudia Molina, profesional perteneciente al staff de A.L.M.A., reflexiona sobre el rol de las organizaciones que se dedican a las personas que viven con demencia, en el derrotero que significó reinventarse para poder continuar brindando sus servicios y apoyo a pesar de las circunstancias especiales que impuso la pandemia mundial por Covid 19.

Agradecemos a la Fundación Sidón su autorización para compartir con ustedes algunos fragmentos de esta interesante nota:

Me gustaría compartir la experiencia que hemos atravesado las ONG a partir de la realidad que nos impuso la pandemia del COVID-19. ¿Cuáles fueron las respuestas y cómo lo estamos viviendo hoy, luego de tanto tiempo transcurrido?

En nuestro caso, como miembro de la asociación A.L.M.A., quisiera narrar la situación de las organizaciones en general. ALMA, como el resto, no ha quedado fuera del impacto directo que tuvo en los pacientes, en la salud mental, emocional y funcional, pero, por otro lado, también en las familias afectadas.

ALMA, miembro de ADI-Alzheimer's Disease International- junto a otras 194 asociaciones, tomó como primera iniciativa la búsqueda de asesoramiento y acompañamiento de los organismos miembros, sobre todo porque además muchas de ellas nos llevaban la delantera en cuanto a sus experiencias.

Los primeros reportes mundiales de ADI FUERON:

  1. El brote de COVID-19 ha puesto de manifiesto la falta de preparación de los sistemas de salud a nivel mundial para proporcionar servicios de rutina y apoyo a las personas que viven con enfermedades crónicas como la demencia.
  2. Durante el bloqueo y las restricciones, es esencial que las personas mayores, especialmente aquellas que viven con demencia, no sean excluidas socialmente.
  3. Durante la pandemia de COVID-19, es imperativo que las personas sigan hablando sobre la demencia, buscando información, asesoramiento y apoyo.
  4. No esperar hasta que termine el bloqueo o las restricciones para hablar/ consultar con el médico acerca de lo que acontece con las personas afectadas.
  5. Durante el COVID-19 recurrir a los servicios de apoyo de las asociaciones: usar todas las formas de ayuda, sitios web, redes sociales y eventos en línea para mantenerse al día con consejos- capacitación e información sobre apoyos.

Entonces mi idea hoy es poder reflexionar sobre todo esto, con la premura en poder retomar esa hoja de ruta, dar un marco contenedor y de asistencia para monitorear, para acompañar a los pacientes, y al cuidador abrumado.

La organización (A.L.M.A.) se desarrolla a partir de 4 pilares que la sostienen: la formación; el asesoramiento; la información/ comunicación; y el apoyo. La dificultad del encuentro presencial nos obligó a ser creativos y efectivos, para poder adecuar los servicios sobre los 4 niveles de intervención.

  • A partir del cierre de las dos sedes tuvimos que dar respuesta rápida para evitar mayor daño.
  • Hemos tenido que encontrar nuevas formas de trabajo, adaptando y reinventando los servicios para alinearse con las medidas de distanciamiento físico.
  • El COVID-19 nos ha presentado una curva de aprendizaje empinada y nos hemos encontrado con nuevas formas de responder.
  • Comenzamos con un trabajo de seguimiento y contención telefónica semanal con los familiares de los pacientes/ cuidadores, lo que nos permitió ir identificando nuevas y diversas necesidades puntuales en cada familia y la evolución de cada uno.
  • Seguimos los lineamientos que se plantearon desde ADI, en cuanto a la necesidad de usar todas las formas de ayuda, sitios web, redes sociales y eventos en línea para mantenerse al día con consejos, capacitación e información sobre apoyos.
  • En este sentido, en los primeros tiempos los profesionales realizamos más de 60 videos de estimulación cognitiva, musicoterapia y movimiento para todas las personas que participaban en los talleres presenciales en nuestras dos sedes. También se publicaron en nuestra página web y redes sociales, haciendo extensivo este valioso material a toda la comunidad, y aún hoy están disponibles porque además esta modalidad abrió el juego a aquellos que no podían asistir personalmente. Podrán verlos en https://www.alma-alzheimer.org.ar/es/cuarentena
  • Además, con la necesidad de poder tener algún tipo de contacto y de regularidad con nuestros pacientes y aliviar la carga de cuidado de las familias, iniciamos la actividad que antes era presencial de manera virtual.
  • En la actualidad llevamos adelante nuestros Talleres Virtuales tanto para personas con Alzheimer y otras demencias como para personas que no tienen diagnóstico de problemática cognitiva, pero desean estimular su memoria.
  • Abrimos una sección nueva llamada “Melodías desde el A.L.M.A.” donde artistas amigos de A.L.M.A. participan solidariamente con sus producciones musicales para ayudar a sobrellevar el aislamiento con la alegría sanadora de la música.