A.L.M.A. le agradeció al Sr. Michael Ellenbogen su autorización especial para esta publicación en la Revista de ALMA, cortesía de ADI World Alzheimer Report 2012 Superando el estigma de la demencia.
Mi nombre es Michael Ellenbogen, estoy viviendo con EA y tratando de hacer una diferencia.Yo era previamente un gerente de alto nivel en la industria de la telecomunicación. En 2008, fui diagnosticado con un Alzheimer inicial, después de luchar para conseguir un diagnóstico desde mis primeros síntomas a los 39 años. Perder mi trabajo y no tener la capacidad de trabajar tuvieron un enorme impacto en mi vida, ya que era adicto al trabajo. Ahora soy un voluntario defensor y conferencista para la Alzheimer´s Association (EE.UU.) como miembro del Grupo Nacional de Consejeros en Estadio Inicial (o Grupo Asesor de Etapa Temprana) 2012.
(…)Me sorprendí por el estigma asociado a la demencia, pues viene desde todos los ángulos.
La gente cree que sabe sobre la EA, pero no es así; y veo que esto pasa no solo con las personas con demencia, sino también con muchos corresponsales de la comunicación de la salud, médicos y organizaciones orientadas a ayudar a quienes tratan la enfermedad.
He aprendido que no quiero compartir mi diagnóstico con la gente que me encuentro, antes de que ellos lleguen a conocerme a mí. Si se los dijese de antemano, sería tratado de modo muy diferente al que he aprendido. Me parece ver que esta enfermedad es vista como lo solía ser el HIV. La gente que lo tiene, tiene mucho miedo de que los otros sepan, incluyendo la familia.
Yo no tengo miedo. Nosotros no hicimos nada mal para contraer EA, y tenemos la necesidad de alzar nuestras voces y ser escuchados. No hicimos nada y nadie debería avergonzarse de tener EA. Yo me siento mucho mejor cuando lo comparto con otros que cuando tengo que ocultarlo. A causa de mi frustración con el entorno existente para la gente con demencia, supe que se necesitaba un cambio.
Decidí usar mis pocas habilidades restantes para dar mi apoyo. He pasado estos últimos años, estando en televisión, radio, diarios, en gran cantidad de blogs y trabajando con muchos políticos. Tuve también la oportunidad de hablar en todas las sesiones públicas para desarrollar el 1er Plan Nacional Americano de Alzheimer, y lo hice por mi cuenta, pero eso no fue suficiente, pues me encontré con mucha gente que simplemente no quería involucrarse.
Ahora soy voluntario de la Asociación Nacional de Alzheimer “Grupo asesor de Etapa Inicial”. Quiero que sepa que usted también puede hacer una diferencia, pero deberá poner mucho empeño en ello.
Escríbale a sus funcionarios públicos, vaya a organizaciones locales para crear los programas y servicios necesarios. Su voz y su historia son muy poderosas. Por favor, involúcrese
Publicado en la Revista de ALMA, Año IV, Vol.4, Sección Dossier: Tenemos la palabra, pag. 40 - De la Nota de Michael Ellenbogen
